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Audrey et Stéphane Kitzinger ont fondé l'association "Robin Prince de l'Espoir" pour faire connaitre la maladie orpheline de leur fils. La structure sera notamment vouée à l'organisation d'événements pour financer l’achat de matériel adapté et la recherche. 

À travers le monde, ils seraient « environ 150 » à s’être vu diagnostiquer cette maladie orpheline. Dont seulement sept en France. Âgé de 3 ans et demi, le Savernois Robin Kitzinger compte parmi les rares sujets affectés par une mutation du gène KCNH1. Une altération à l’origine d’importants retards de développement qui rythme depuis sa découverte le quotidien de ses parents Audrey et Stéphane.

Décidés à prodiguer à leur enfant un maximum de stimulations pour l’aider à gagner en autonomie, ils ont ainsi fondé récemment l’association “Robin Prince de l’Espoir” pour briser l’isolement et sensibiliser le public. Mais aussi recueillir des fonds pour accompagner la recherche et financer le matériel nécessaire pour prendre en charge leur fils.

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Première alerte à sept mois

« Tout allait bien jusqu’à ses sept mois et demi. Il a fait une crise d’épilepsie à la maison. C’était les premiers symptômes », raconte Audrey Kitzinger. Les examens réalisés durant son hospitalisation de quinze jours au CHU de Strasbourg-Hautepierre ne relèvent d’abord rien d’anormal. Il faudra l’intervention d’un généticien pour poser un diagnostic.

L’épilepsie n’était cependant que le symptôme le plus visible. La mutation engendre en effet d’autres désordres. « Aujourd’hui, il ne marche pas mais tient assis de mieux en mieux, une fois stimulé et mis en position. Il arrive à saisir des objets, il n’a pas de paralysie des membres : tout se passe au niveau neurologique », détaille Stéphane Kitzinger. « Ce qui est important, c’est que ce n’est pas dégénératif. Son espérance de vie n’est pas impactée », continue le couple, qui s’est rapproché via Internet d’autres familles aux prises avec le même syndrome. L’occasion de donner quelques coups de canif dans le voile d’incertitudes tendu devant l’avenir de leur enfant et de partager quelques astuces.

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Une vie de famille radicalement chamboulée

« On est en lien avec une fondation (NDLR : baptisée Cure KCNH1) https://www.curekcnh1.org/ aux États-Unis qui fait beaucoup de recherches sur ce gène. Ils s’efforcent de recenser tous les enfants… Quasiment tous marchent, mais quasiment aucun ne parle », précise Stéphane. « On a des contacts par téléphone avec deux familles françaises. Cela permet de partager quelques stratégies… », ajoute Audrey. « Il y a aussi un groupe fermé sur Facebook, à l’échelle mondiale qui regroupe environ 90 familles. Cela rassure. Tant qu’on n’y a pas été confronté, on ne peut pas vraiment comprendre. »

Malgré les difficultés, le couple s’accroche. Mais sa vie a radicalement changé. Le papa, agent SNCF, travaille désormais à 80%. La maman, professeure des écoles, est passée à 50%. Quant à leur maison de Monswiller, mal adaptée, ils l’ont vendue pour vivre dans un appartement en rez-de-chaussée, le temps que leur future maison de plain-pied adaptée du sol au plafond soit construite. En parallèle, le fiston est initié à l’usage des pictogrammes pour faciliter la communication.

« On est bien accompagné à Saverne. Il y a le CAMSP (NDLR  : centre d’action médico-sociale précoce) qui nous suit et regroupe tous les spécialistes. De ce côté-là, on a vraiment de la chance », confesse Stéphane. Idem avec la crèche parentale du Bouc d’or puis l’école maternelle de Monswiller, qui se sont adaptées pour pouvoir accueillir Robin sur quelques créneaux.

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Le rêve d’un père : courir un jour un Ironman adapté avec son fils

« Il ne peut quasiment rien faire seul », rappelle son père. « Il a un traitement pour l’épilepsie. Mais pour la maladie, il n’y a pas de traitement. Il faut le stimuler, lui montrer constamment des choses. Des copains, des copines, qui jouent, qui marchent, qui dessinent… Il n’y a que la stimulation qui fait que neurologiquement, il se passe quelque chose. Tout ce qu’il aura appris, il le gardera. »

Coup de bol pour le petit Robin : ses parents sont bien décidés à tout faire pour lui en mettre plein les yeux. Son papa, grand sportif, rêve notamment de courir un jour un Ironman adapté – 226 km à la nage, en vélo et en courant – avec son fils. « Je suis sûr qu’on peut y arriver, qu’on peut trouver une solution pour le faire ensemble ! »

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Des évolutions positives selon ses parents (28 12 2024)

Robin a aujourd’hui 5 ans. Il a été admis à l’IME Le Rosier Blanc de Saverne depuis le début de l’année scolaire.

Son intégration s’est bien passée et il y évolue bien et à son rythme grâce à une prise en charge adaptée à ses besoins.